L’Endometriosi raccontata da chi la vive … Clarissa Palmiotto

Calrissa Palmiotto è una ragazza di 23 anni di Cerignola affetta da Endometriosi. Dopo aver contattato la nostra redazione manifestando la volontà di accendere i riflettori sulle condizioni di vita delle donne affette da Endometriosi, pubblichiamo , con il proprio consenso, la lettera rivolta ai nostri lettori, in particolar modo lettrici, con lo spirito di informare sulla patologia poco conosciuta e sull'esistenza di gruppi facebook di supporto per coloro che, affette dalla malattia, tendono ad isolarsi nonché sull'iniziativa pubblica organizzata il 28 marzo a Roma.

"Mi chiamo Clarissa, sono di Cerignola, ho 23 anni e vi scrivo perché ritengo importante informare le donne della mia città di una tematica molto importante, riguarda una patologia di cui sono affette 3 milioni di donne solo in Italia, compresa io: l'Endometriosi.

Parlarne è fondamentale, l'informazione crea consapevolezza per colore che non conoscono la patologia e per coloro che ne sono affette pur non ancora sapendolo in considerazione della realtà che non tutti i medici sono in grado di diagnosticarla perché c'è ancora insufficiente conoscenza.

L'endometriosi è una malattia cronica ed invalidante caratterizzata dalla presenza di endometrio (rivestimento interno dell'utero) al di fuori dello stesso, con impianti pelvici ed extrapelvici.

È legata al ciclo mestruale quindi tutti i mesi questi impianti che migrano al di fuori dell'utero, mestruano a loro volta con sanguinamenti interni, cicatrici e aderenze che incollano gli organi tra di loro, causando alla donna dolori assurdi. Alcune donne sono asintomatiche pur avendo situazioni importanti di Endometriosi.

Varie teorie hanno cercato di spiegare il meccanismo della malattia, tra queste la teoria della mestruazione retrograda. Esistono quattro stadi della malattia, il primo e secondo sono considerati lievi, il terzo moderato ed il quarto grave.
L'Endometriosi può impiantarsi sulla superficie degli organi o anche infiltrarli, può impiantarsi sulle ovaie sotto forma di cisti, nei legamenti utero sacrali, nel setto retto vaginale, nel cavo del Douglas, nell'intestino, nella vescica, negli ureteri, in vagina e, nei casi più importanti, può localizzarsi al livello dei nervi, dei reni, dei polmoni, del diaframma.

L'Endometriosi può svilupparsi anche nella parete muscolare dell'utero, in questo casi si parla di Adenomiosi (solitamente caratterizzata da sanguinamenti eccessivi ed emorragie). I sintomi sono forte dolore mestruale, dolore pelvico cronico, dolore durante i rapporti sessuali, dolore nella fase di defecazione, alla minzione, sanguinamenti tra una fase mestruale e l'altra, colon irritabile, stipsi alternata a fasi di dissenteria, cistiti ricorrenti, frequente bisogno di urinare, infertilità (anche del 30/40% dei casi. Molte donne scoprono di avere l'endometriosi proprio perché hanno difficoltà nel concepire rivolgendosi a centri PMA).

Purtroppo non tutti i ginecologi sanno riconoscere e diagnosticare l'Endometriosi pertanto occorre rivolgersi a ginecologici specializzati nella patologia, purtroppo la carenza di ginecologi esperti e specializzati causa inutili perdite di tempo per la paziente che, nel tempo, tende ad aggravarsi. Le donne affette da endometriosi hanno bisogno di essere seguite da equipe multidisciplinari costituite da ginecologo, gastroenterologo, urologo, nutrizionista, psicologo, fisioterapista perché la malattia si estende a più organi.

Per diagnosticare l'endometriosi serve una visita ed un'ecografia fatte da un ginecologo ecografista esperto e, se necessario, risonanza magnetica, clisma opaco per approfondire la situazione intestinale, uro tac per l'apparato urinario, cistoscopia per le localizzazioni vescicali. Anche il radiologo che effettua una risonanza magnetica dovrebbe conoscere bene la patologia al fine di evitare esami senza alcun riscontro ed ulteriori perdite di tempo.
Purtroppo non esistono cure per l'endometriosi.

Solitamente viene prescritta la terapia ormonale a base di progestinici, estro progestinici (la classica pillola anticoncezionale) per bloccare il ciclo e tenere a bada i sintomi. In molti casi si ricorre all'intervento chirurgico per l'eradicazione totale della malattia che, il più delle volte, risulta essere demolitivo ed importante come nei casi di resezione intestinale , vescicale, stomia provvisoria. In casi molto gravi l'Endometriosi infiltra i nervi e, in questo caso, le donne potrebbero perdere sensibilità e funzionalità vescicale (ricorrendo ad auto cateterismi anche permanenti), rettale (arrivando all'inserimento di un neuro modulatore sacrale per espletare le proprie funzioni corporali) fino portare una nefrostomia a vita (sacchetto a livello dei reni per la raccolta delle urine).

La terapia ormonale e l'alimentazione migliorano solo la sintomatologia (anche se non in tutti i casi), purtroppo neanche l'isterectomia (asportazione dell'utero) risulta essere la soluzione come non lo è anche la gravidanza.
In Italia circa 3 milioni di donne sono affette da Endometriosi, nel mondo circa 176 milioni di donne. Siamo 1 su 10 e ci attacca in età fertile, solitamente tra i 25 e i 35 anni, in alcuni casi molto prima.

Nel 2017 l'endometriosi entra nei LEA (livelli Essenziali di Assistenza) e viene riconosciuta come patologia cronica con l'attivazione di una esenzione, purtroppo, solo per gli stadi di 3° e 4° grado, riconoscendo per le pazienti il solo diritto ad usufruire di alcune prestazioni specialistiche di controllo come la visita ginecologica, l'ecografia transaddominale, transvaginale, transrettale e clisma opaco, il tutto ogni sei mesi.

L'invalidità è riconosciuta solo ed esclusivamente a chi ha subito interventi demolitivi o danni permanenti.

È importante valorizzare l'aspetto psicologico delle donne con Endometriosi, molte volte poco credute dai propri familiari perché additate di sopportare poco semplici dolori mestruali. Alcune donne sono state trattate con psicofarmaci perché non credute o, peggio ancora, perchè additate di aggravare il proprio stato per evitare di andare a lavoro o a scuola. Per queste motivazioni, in molti casi, oltre al classico stato del dolore grave si aggiunge quello della depressione nella vita privata, nella vita di coppia in cui nascono incomprensioni, costi insormontabili, disagi sul lavoro dovuti alla ingestibilità del dolore che blocca completamente a letto e, al danno la beffa, le lettere di licenziamento.

Noi affette da Endometriosi abbiamo creato molti gruppi facebook per aprire un confronto, supportarci a vicenda, consigliare coloro che convivono con la patologia da poco tempo e, soprattutto, incoraggiare coloro che rischiano di cadere in stati depressivi. Ci stiamo battendo affinché i nostri diritti vengano riconosciuti, stiamo chiedendo a gran voce che sia intensificata l'attività scientifica di ricerca, che ci sia maggior formazione per i medici ginecologi, che la malattia venga riconosciuta come invalidante , che siano a noi concessi più esami e più farmaci in esenzione in particolar modo alle pazienti che si trovano nel 1° e 2° stadio che soffrono esattamente come noi.

Ogni anno, in più di 55 capitali nel mondo, si svolge la marcia mondiale contro l'Endometriosi volta a dar voce alle donne affette da questa malattia, a sottolineare l'attesa del riconoscimento dei nostri diritti. Il 28 marzo a Roma la marcia mondiale contro l'Endometriosi, io ci sarò, noi ci saremo, spero tanto che ci siano anche le donne non affette dalla patologia ma affette da spirito di solidarietà e vicinanza."

Clarissa Palmiotto