Fibrosi Cistica, l'indignazione del genitore di un paziente contro il NO del Ministero alle prestazioni extra Lea in Puglia

Ammonta a circa 6.500 euro il costo del piano terapeutico medio mensile di un paziente affetto da Fibrosi Cistica, afferma e dimostra con un prospetto dettagliato l'avv. Matteo Silba di Stornara (Fg), genitore di un paziente. Quale cittadino ha la possibilità di garantire una spesa simile per le terapie al proprio figlio? Inoltre aggiunge: "Da questa malattia non si guarisce, ma con queste cure si garantisce ai pazienti la vita ed il tempo dell'attesa di una cura risolutiva.".
Il suo grido d'indignazione è legato al piano di rientro approvato dalla Regione Puglia, e altre 5 regioni (Calabria, Sicilia, Campania, Molise e Lazio), al fine di contenere le spese sanitarie tra cui la farmaceutica.

La dott.ssa Silvia Arcà, Direttore dell'Ufficio II della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, nella nota del 21 dicembre 2018 afferma che le prestazioni erogabili in esenzione ai malati cronici e rari, devono essere comunque incluse nei LEA, e che sono esclusi dall'esenzione i farmaci di classe C e gli integratori. In questa classe di farmaci rientrano anche il Creon 25000ui e il Creon 5000ui, indispensabili nel trattamento dell'insufficienza pancreatica esocrina causata da fibrosi cistica. Pertanto, i malati di fibrosi cistica residenti nella Regione Puglia, che assumono queste formulazioni del farmaco, si vedono privati del loro diritto alla continuità terapeutica.
I genitori di pazienti di fibrosi cistica a questo punto si chiedono se i dirigenti del Ministero della Salute, con questo tipo di riscontro, sono incompetenti in materia oppure si rendono partecipi della malefatta? Di certo hanno agito CONTRO ogni principio costituzionalmente garantito!

Fa riflettere il silenzio dei media a livello regionale e nazionale sull'argomento. Abbiamo riempito i Tg sulle sorti di 47 migranti, a cui erano garantiti viveri e cure, e nessuno si preoccupa dei 400 pazienti di Fibrosi Cistica (solo in Puglia), e non si sa quanti di malattie rare. Stando così le cose, sono destinati tutti a...? Chi spiega ai "luminari" della sanità locale e nazionale che qui è in gioco la VITA dei nostri famigliari, grandi e piccoli?

L'Associazione dei pazienti, LIFC, interviene a sostegno delle persone con fibrosi cistica affinché le motivazioni economiche non prevalgano sul diritto alla salute.
"Sono farmaci insostituibili, infungibili, considerati salvavita e devono essere assunti ad ogni pasto e non possono non essere somministrati per un periodo anche limitato – spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus. "Trattare così i malati non è solo ingiusto ma compromette seriamente la loro vita, pertanto il Ministero della Salute e la Regione Puglia sono chiamati ad assumersi interamente le loro responsabilità".

La fibrosi cistica è inoltre una malattia la cui complessità ha richiesto a suo tempo una normativa specifica, la legge 548/93 recante "Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica" pertanto, come sottolineato dalla Sen. Paola Binetti, coordinatrice dell'Intergruppo parlamentare sulle Malattie Rare nell'interrogazione al Ministro della Salute "basterebbe inserire questa clausola nell'articolato delle Regioni in regime di rientro".

L'avv. Matteo Silba conclude con: "Noi ci siamo mossi in tutti i modi, ma chi può ci aiuti ad evitare l'irreparabile. Condividete e fate girare. Forse qualcuno prenderà a cuore la questione. Siamo già al limite nei casi più avanzati della patologia.".

Antonio Signoriello