2 Aprile Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo: la storia di Anna e Francesco di Cerignola

Istituita nel 2007 dall'Assemblea Generale dell'ONU, la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull'Autismo ha lo scopo di attirare l'attenzione sui diritti e le esigenze di tutte le persone che presentano disturbi dello spettro autistico.

Al fine di monitorare il fenomeno e l'incidenza dei casi sulla popolazione italiana (si stima che nel nostro Paese 1 bambino su 77 presenti qualche disturbo dello spettro autistico, nella fascia d'età 7-9 anni), nel 2016 è stato istituito anche un Osservatorio Nazionale Autismo, presso l'Istituto Superiore della Sanità.

Tra gli interventi previsti e programmati dall'Osservatorio vi è quello dell'inclusione scolastica e sociale dei soggetti nello spettro autistico. Naturalmente, nella realizzazione concreta di questo obiettivo, grande importanza e rilevanza hanno le associazioni che si occupano di autismo, dislocate sull'intero territorio nazionale.

Ma oltre alle associazioni e agli enti preposti, non bisogna dimenticare o sottovalutare l'opera silenziosa e costante di tanti genitori che si dedicano con amore e dedizione ai loro figli autistici. Fanno meno rumore, forse, ma si tratta di mamme e papà guerrieri che si impegnano con tutte le loro energie per migliorare le condizioni di vita dei loro bambini e di chi, come loro, soffre una condizione di disabilità cognitiva o comportamentale rientrante nello spettro autistico.

Anna Gjeka, 44 anni di Cerignola, è la mamma di un bambino speciale. Lei lo definisce così perché ogni bimbo è unico a suo modo. L'abbiamo incontrata per conoscere la sua storia, che poi è quella di tanti altri genitori di bambini e ragazzi speciali che in questi mesi stanno partecipando al progetto regionale "Noi futuro della Terra" promosso da Associazione Kama di Cerignola, nell'ambito di "Puglia Capitale Sociale 3.0". Il progetto si articola in laboratori ed incontri dove l'inclusione è la chiave del benessere psico-fisico dei piccoli partecipanti, e si tiene nei locali della ludoteca "Isola Felice".

"Il mio piccolo principe si chiama Francesco, ha dieci anni, e sta frequentando il progetto promosso da Associazione Kama di Cerignola. Favorire l'inclusione significa creare le occasioni di condivisione con gli altri bambini, e in questo progetto tutti i partecipanti svolgono le attività insieme, con la guida e il supporto di due operatrici specializzate", racconta Anna.

Quando e come Francesco ha manifestato i primi sintomi, a cui poi è seguita la diagnosi di autismo?

Verso i due anni mio figlio ha cominciato a manifestare sintomi strani. Poi, ad un certo punto, si è chiuso in se stesso e non lasciava entrare nessuno nel suo "mondo". Immaginate che significhi per una mamma non riuscire a stabilire una comunicazione con suo figlio. Ricordo che tutti mi dicevano che erano mie fissazioni, che Francesco non aveva nulla di particolare: poi dopo tanto girare tra specialisti è arrivata la diagnosi di autismo.

Da quel giorno, è cominciata la trafila di cure e terapie di vario tipo. Da allora ad oggi ho conosciuto molte persone, genitori e professionisti che si occupano di autismo. Il problema è che non sempre sulla propria strada si trovano persone disposte ad aiutare, consigliare, o anche solo dare un po' di conforto a chi, come me, ha a che fare quotidianamente con un disturbo come l'autismo. Molti genitori si vergognano di ammettere che il figlio ha un problema, e non vogliono aiuto, si chiudono rifiutando di accettare la realtà. Per molti l'autismo è considerato un mostro che stravolge la vita di chi ne è colpito, ma anche di chi gli sta vicino.

Per non restare da sola con la tua famiglia ad affrontare l'autismo di Francesco, cosa hai fatto?

Da alcuni anni gestisco gruppi di auto-aiuto su WhtasApp e sui social. Devo dire che tanti genitori hanno aderito, più che altro da fuori Cerignola. Da poco invece sono entrata a far parte del gruppo "Mamme guerriere Napoli", e di recente ho anche aderito all'associazione "Oltre l'autismo si tinge di blu", un'associazione nata a San Ferdinando di Puglia che si occupa di autismo e altre disabilità.

Come gestisci la quotidianità con Francesco?

Devo dire che sono fortunata, perché mio marito e l'altro mio figlio Matteo (di 25 anni), mi aiutano parecchio. Quando Francesco non è a scuola, dove naturalmente viene seguito da un'insegnante di sostegno, sono io ad occuparmi del suo tempo libero. Purtroppo non è facile trovare attività da fargli svolgere da solo, senza la mia presenza: anche le associazioni sportive non prevedono, al loro interno, la figura di un operatore per autistici o altri disabili.

Cosa vorresti dire alle persone che, come te, vivono l'autismo dei figli?

Io credo che sia importante fare rete. Da diversi anni realizzo e metto in vendita un fumetto in cui racconto la storia di Francesco ed altri bambini e ragazzi come lui. Il ricavato delle vendite è destinato ad aiutare le famiglie bisognose, soprattutto quelle che non hanno i soldi a disposizione per pagare le terapie ai loro figli. C'è un esercito di eroi silenziosi formato da genitori, ma anche nonni e altri parenti che ogni giorno si fanno in quattro per garantire il benessere dei bambini speciali. A questi io mi rivolgo, chiedendo di fare rete e di aiutarci gli uni con gli altri. Da soli non si va da nessuna parte.

Se volete conoscere Anna e aiutarla nei suoi progetti solidali potete contattarla al numero 392-4534824.